Das überaus lebhafte digitale Parkinson-Parallel-Universum



Wow! Sage ich jetzt mal voller Inbrunst: Wow! Wow! Wow! Puh, das musste jetzt mal raus.

Seit ein paar Wochen treibe ich mich etwas intensiver in den Parkinsongruppen der sozialen Netzwerke herum. Und lasst euch gesagt sein: Da tobt der Bär! Ein so enges Netz wie dieses --- auch international, habe ich in anderen Bereichen nicht erlebt. In den Gruppen findet man Unterstützung, Beistand, Tipps, Humorvolles, Interessantes und alles was man sich sonst noch als Person mit Parkinson oder Angehörige*r wünschen kann. Vielleicht stimmt doch die Behauptung, die von einer Wiener Zeitung aufgestellt wurde: Kaum eine andere Krankheit sei so präsent in sozialen Netzwerken wie Morbus Parkinsonkheit ist in sozialen Netzwerken so präsent wie - derstandard.at/2000055552992/Parkinson-Eine-Krankheit-geht-onli.

Woran mag das liegen? Die Zeitung gibt schlaflosen Nächte (ein typisches Symptom) und den Wunsch aufzuklären, als Begründung an. Mir ist das aber zu kurzgefasst. Darum stelle ich euch hier meine gesammelten Gedanken vor:

Fünf Gründe für das überaus lebhafte digitale Parkinson-Parallel-Universum:

1)    Ich lebe in einer großen Stadt, die paradiesisch vielfältige Angebote für Menschen mit Parkinson zu bieten hat. Allein drei Spezialkliniken, Selbsthilfegruppen und Angebote, wie Tanzen mit Parkinson in fast jedem Stadtteil, Tango, Tai-Chi, Spezial-Physiotherapie, Vorträge, Symposien und, und, und. Verlässt man aber die Tore der Stadt, sieht die Infrastruktur rund um Parkinson sehr schnell, sehr dünn aus. Viele Leute, die im ländlichen Raum leben, nehmen weite Wege auf sich, um an Terminen, Treffen oder Kursen rund um Parkinson teilzunehmen. Da liegt es nahe, dass die Leute dann auf soziale Medien zurückgreifen, um sich mit anderen auszutauschen oder den Kontakt zu halten - also mobil zu bleiben.

2)    Eine Nebenwirkung der Medikation ist beispielsweise die so genannte Impulskontrollstörung. Man entwickelt eine Art Suchtverhalten, wie Spielsucht, Sexsucht oder Kaufsucht. Internetsurfsucht oder Facebook-Sucht kommt leider auch recht häufig vor. Undhastdunichtgesehen, klebtest du den ganzen Tag am Bildschirm.

3)    Zum Beispiel gehört zu den klassischen Symptomen von Parkinson, dass die Stimme leiser und unverständlicher wird. Es dauert länger, bis die Gedanken, die man im Kopf formuliert hat, den Weg zur Zunge finden und ausgesprochen sind. Bis dahin ist das Gesprächsthema schon längst auf ein anderes gewechselt. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln geht das Schreiben auf dem Computer vergleichbar wesentlich schneller und verständlicher von der Hand; und bringt uns wieder zu den sozialen Medien.

4)    Wir Parkis sind immer auf der Jagd nach neuen Informationen über die Erkrankung. Zum Beispiel nach den neuesten Forschungsergebnissen, die einen Funken Hoffnung in sich tragen, dass es bald ein Heilmittel geben könnte. Oder eine neuartige Begleittherapie, oder ein neu erfundenes Hilfsmittel, das dabei unterstützt, die Beeinträchtigungen auszugleichen. Diese Informationen findet man am schnellsten im Netz, denn das Netz kennt keine Grenzen und die neuesten Erfindungen könnten aus einem Labor in Australien oder aus Polen kommen.

5)    Und ein ganz wichtiger Grund - vielleicht der allerwichtigste - ist natürlich, zu wissen, dass es Leute gibt, die das gleiche Schicksal haben, dich verstehen und dir Mut geben können.

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