... oder: Was geht ab in Sachen Parkinson in Österreich?

In Österreich leben rund 20.000 Menschen mit Parkinson bei einer Einwohnerzahl von 8,8 Millionen. Das ist eine überschaubare Zahl aus deutscher Sicht und das kann Vorteile haben.


Eine Patientenbefragung von 2007 ermittelte, wie zufrieden Menschen mit Parkinson in Österreich sind. Das Ergebnis überraschte mich nicht, denn es gibt keine drastischen Unterschiede zu Deutschland. Die Patienten fühlten sich nicht ausreichend informiert und waren mit der gesundheitlichen Versorgung nicht zufrieden. Interessanterweise gab es in der ersten Jahreshälfte 2017 wieder eine Umfrage. Es ist bestimmt interessant zu schauen, ob erkennbar ist, inwieweit sich nach 10 Jahren etwas geändert hat und ob das Engagement der österreichischen Selbsthilfegruppen sich darin wiederspiegelt.

Denn das kann man der Parkinsonselbsthilfe in Österreich ohne mit der Wimper zu zucken nachsagen: Sie ist unglaublich engagiert und nutzt jeden Anlass, um auf die Erkrankung und ihren Verlauf aufmerksam zu machen. Videos, Bergwanderungen, Informationsstände, Vorträge und vieles mehr organisieren sie dafür.

Als ich Parkinson in Österreich im Internet gesucht habe, bin ich auf zwei Sachen gestoßen, die ich besonders interessant fand. Erstens, stieß ich auf eine gut strukturierte Sammlung von Artikeln der Österreichischen Tageszeitung Standard. Die Berichterstattung ist differenziert und beinhaltet unter anderem auch meinen Lieblingsartikel.

Als zweites fiel mir auf, wie gut sortiert die Webseiten sind. Ich war auf Anhieb fündig! Solltest du zum Beispiel jung an Parkinson erkrankt sein, findest du auf der Webseite der Parkinsonselbsthilfe sofort wonach du suchst - ich zumindest. „Unsere Jupps“, wie diese Gruppe in Österreich genannt wird, haben einen ausführlichen Bereich mit sehr konkreten Informationen.

„Es müssen die speziellen schwerwiegenden psychosozialen Konsequenzen und Probleme der Erkrankung berücksichtigt werden, die speziell den jungen Parkinsonpatienten betreffen: Diese betreffen besonders ARBEIT und SOZIALE ABSICHERUNG sowie FAMILIE und SOZIALES UMFELD.“ 

So beginnt die Seite und geht dann weiter auf die Bereiche ein, die oft dazu führen, dass gerade jung Erkrankte ihre Krankheit verschweigen, anstatt Hilfe einzufordern.

Was auch auffällt, ist das ausgeprägte politische Engagement der österreichischen Selbsthilfegruppen. Auf ihren Webseiten findet man Forderungen an die Regierung oder auch Aufrufe, sich an internationalen Aktionen zu beteiligen, wie zum Beispiel #uniteforParkinson’s .  Eine dieser Gruppen ist der Verein ParkinsOnline (PON), dessen Gründer und Vorstandsvorsitzender Gerald Ganglbauer sich freundlicherweise bereit erklärt hat, ein paar Fragen zu beantworten:

Gerald Ganglbauer von ParkinsOnline
1) Lieber Gerald, welches war bisher die kreativste und erfolgreichste Aktion, an der du beteiligt warst?

PON hat in Österreich in den vergangenen zehn Jahren viele kleinere und größere Aktionen gestartet. Die nach außen hin sichtbarste war vielleicht das Soul for Parkinson’s Benefizkonzert und die nach innen nachhaltigste, die für alle Mitglieder kostenlose Publikation „Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei M. Parkinson“

2) Die Selbsthilfegruppen in Österreich sind ja sehr stark in der Aufklärungsarbeit engagiert. Worauf kommt es euch an meisten an und wie erfolgreich seid ihr damit?

Öffentlichkeitsarbeit ist eine der wichtigsten Aufgaben der Selbsthilfe, aber leider macht sie seit 200 Jahren nur kleine Schritte. So wie ich versuchen auch andere Parkinson’s Ambassadors der Erkrankung ein Gesicht zu geben, durch Sichtbarkeit aufzuklären. Wir demonstrieren damit, dass Betroffene eben nicht nur Zittergreise sind, was schon durch die Vermeidung von verharmlosenden Bezeichnungen wie „Jupps“ oder „Parkis“ im Sprachgebrauch geschehen sollte, obwohl sich einige Gruppen damit scheinbar wohl fühlen.

3) Wie wichtig ist euch die Vernetzung auf internationaler Ebene und welche Rolle spielt sie für eure Aktivitäten auf nationaler Ebene?

Enorm wichtig. Ich komme aus der australischen Szene der Support Groups, also eher von der Seite einer Patientenorganisation, die etwas anders strukturiert ist, als die deutschsprachige Selbsthilfe. Einerseits um von solchen Organisationsformen zu lernen, andererseits auch um über den neuesten Stand der Forschung informiert zu bleiben, ist ein Blick über den Tellerrand notwendig. Und das mache ich z.B. durch Teilnahme am World Parkinson Congress, der zuletzt 2016 in Portland, USA stattfand und der 2019 in Kyoto, Japan am Programm steht, wo ich mein jüngstes Projekt „Parkinsong Duets“  präsentieren werde.

Ganz lieben Dank für den Einblick in die Welt um Parkinson in Österreich, lieber Gerald!

Wie Gerald im Interview sagt, ist PON und auch die Parkinsonhilfe Österreich international vernetzt. Zum Beispiel sind sie in der Europäischen Plattform EPDA gelistet und auch Mitglied der weltweiten Koalition World Parkinson’s Coalition. Und - fast hätte ich es vergessen - sie stehen im regen Austausch mit deutschen Initiativen.

Hut ab vor der Parkinson Selbsthilfe in Österreich! Dieser Ausflug war sehr interessant für mich und hoffentlich auch für euch. Ich bedanke mich noch einmal herzlich bei Gerald Ganglbauer für die Informationen!

Und damit verlassen wir Österreich und ziehen weiter. Mal sehen wo uns der Wind als nächstes hintreibt.

Hier kommt meine Länderauswahl für die nächsten drei Reisen:
Niederlande
Großbritannien
Südafrika

Wenn ihr jemanden aus einem dieser Länder kennt, freue ich mich über den Kontakt. Es ist immer schön aus erster Hand zu erfahren, wie es um den Parkinson in anderen Ländern bestellt ist. Ich freue mich auf euer Feedback!