22. April 2017

WochenGLÜCKblick # 71



Es war ja so extrem kalt in der letzten Woche! Es ist, als wäre der Sommer einfach übersprungen worden und wir jetzt plötzlich im Herbst stehen. Was hilft da mehr als ein gesundes, warmes, buntes und leckeres Essen? Gebutterte Frühlingskartoffeln mit grünem Spargel, Spitzpaprika und Tempeh, minimalistisch gewürzt mit Salz und Pfeffer aus der Pfanne.

Ich war auch sehr fleißig an den Strick- und Häkelnadeln. Habe mir einen Rock gestrickt und eine Kokon-Jacke gehäkelt.



Und damit nicht genug. Ich kann das Experimentieren ja nicht lassen.... ob daraus tatsächlich mal ein Teppich wird?


Aber schieben wir die Zweifel jetzt beiseite. Ich wollte euch nämlich noch von meiner tollen Entdeckung berichten. Ich nehme mir ja vor, regelmäßig Yoga zu machen. Nur muss ich zu meiner Schande gestehen, dass ich es in den letzten Monaten gehörig habe schleifen lassen. Das hat mir mein Parkinson auch sofort heimgezahlt: Verspannte Schultern und steife Glieder. Ein sehr unangenehmes Gefühl.

Gestern habe ich aber einen neuen Yoga-Kanal entdeckt! Den von der quirligen Mady Morrison aus Potsdamm, den ich natürlich gleich ausprobieren werde. Ich starte am Montag mit ihrem vierwöchigen Programm und werde täglich auf meiner Facebook Seite darüber berichten. Mady hat auch eine pdf zum download vorbereitet, auf der man die erledigten Übungen gut sichtbar abhaken kann, die findet ihr hier rechts in der Sidebar. Das motiviert ungemein! (hoffentich)

Hat vielleicht jemand Lust mitzumachen? Das würde mich sehr freuen.


Jede Woche fragt Denise von Fräulein Ordnung, was dich diese Woche glücklich gemacht hat.


12. April 2017

[Welt Parkinson Tag] Die Ruhe nach dem Sturm


 Leute, ich bin platt! Nach 22 Tagen mit 18 Beiträgen inklusive Recherche, Kommentierungen, Gegenbesuchen, und noch mal recherchieren, strecke ich heute alle Viere von mir und atme tief durch mit einem sehr zufriedenen Seufzen.

Der Welt Parkinson Tag hat ordentlich öffentlichen "Wums" gebracht. Zumindest weltweit. Die deutschen Medien und Parkinson Organisationen brauchen noch ein bisschen, um dahin zu kommen. Aber ich bin sicher, sie werden in den nächsten Jahren mitziehen.

Ich habe in den letzten Tagen eine Menge neuer Leute kennengelernt und alte Bekanntschaften wieder aufgefrischt. Ich habe auch viel gelernt. Dass es zum Beispiel Parkinson Gruppen in Singapur gibt und in Pretoria. Und wir haben es geschafft, für einen Moment eine weltumspannende Community zu sein. Dieser erfrischende Artikel aus der österreichischen Zeitung Der Standard beschreibt es sehr gut: Parkinson ist eine der wenigen chronischen Krankheiten, die eine enorme online Präsenz hat und deshalb die Selbsthilfegruppen und Organisationen sehr gut global vernetzt sind.

Ich hatte anläßlich des 11. April einen Parkinson-Quiz zusammengestellt, den ich weiter zugänglich mache (s. oben im Menü). Vielleicht ist er ja für den einen oder die andere nützlich.

Soweit meine Zusammenfassung der letzten intensiven Wochen. Ich brauche nun eine paar Tage Pause von Herrn Parkinson (soweit das möglich ist) und freue mich schon auf die Kampagnen im nächsten Jahr.

11. April 2017

Heute ist Welt Parkinson Tag! #uniteforparkinson

Genau heute vor 200 Jahren hat James Parkinson, Namensgeber der Erkrankung, eine Abhandlung über die so genannte Schüttellähmung geschrieben und wurde damit weltberühmt. Damit war Parkinson als neurologische Erkrankung verbrieft und besiegelt.  


Seitdem hat sich medizinisch sehr viel getan, in der Behandlung der Symptome zumindest. Leute mit Parkinson können in den ersten 5 - 10 Jahren relativ angenehm damit leben. Was sich in den vergangenen 200 Jahren nicht geändert hat, ist: Parkinson ist noch immer nicht heilbar.

Dabei wird unermüdlich geforscht. Allen voran die Michael J. Fox Foundation. Alle drei Jahre treffen sich Wissenschaftler, Pharmakologen, Lobbyisten und Betroffene beim Welt Parkinson Kongress und diskutieren die neuesten Erkenntnisse, um dann nach Hause zurückzukehren und unermüdlich weiter zu forschen. Doch leider gab es bis jetzt noch nicht den entscheidenden Durchbruch.

Deshalb haben sich verschiedene europäische Vereinigungen zusammen getan, wie die Europäische Parkinsonvereinigung  (EPDA) und Parkinson's UK, um die Social Media Kampagne #uniteforparkinsons zu starten. Einfach um die Öffentlichkeit über diese Erkrankung zu informieren und sie zu mobilisieren, sich für mehr Investitionen in die Forschung zu engagieren. Aus der Kampagne ist binnen kurzer Zeit eine Bewegung geworden, die sich über mehr als 170 Länder der Welt erstreckt. Hört sich super an, oder?

Nur in Deutschland ist es noch etwas still. Ich meine, wenn mein kleiner Blog es sogar auf die erste Seite bei Google schafft, ist das doch ein Zeichen, oder? Ein trauriges. Dennoch gibt es auch hier Unterstützer der Kampagne, zum Beispiel den Verein Jung und Parkinson, Gangan Records-Parkinsong, Fit trotz Parkinson... und das war's. Ach ja, der Toni Seidl und der Christoph De Martin mit seiner genialen Aktion #1001Hand und ich. (Übrigens: In Österreich steppt dagegen der Bär!)  Es ist also noch jede Menge Luft nach oben.

Aber noch ist die Kampagne nicht vorbei!
Heute ist der BIG BANG Tag. Heute kommt es auf alles an. Zeigt der Welt, dass ihr euch kümmert, und es euch interessiert, wie es euren Mitmenschen mit Parkinson ergeht. Es ist ganz einfach: Greift euch den Hashtag #uniteforparkinsons und das Logo der Kampagne. Twittert, Facebookt, Instagramt was das Zeug hält und beobachtet an der Social Media Wand der Kampagne, wie die Aufmerksamkeit für Parkinson steigt.

Ihr wisst nicht so genau was Parkinson ist? Dann spielt den kurzen Parkinson-Quiz, den ich für euch vorbereitet habe und ihr seid sofort im Bild (dauert nur 3 Minuten):




Mit der Kampagne #uniteforparkinsons bietet sich der internationalen Parkinson-Gemeinschaft, das sind Betroffene, Mediziner und Parkinson-Verbände, die ideale Gelegenheit, gemeinsam Aufklärung über die Erkrankung zu betreiben.  

Denn 200 Jahre ohne Heilung sind definitiv zu viel.


10. April 2017

[Welt Parkinson Tag] Brief an Herrn Morbus Parkinson

Lieber Herr Parkinson,
Soso, morgen ist also dein großer Tag. Ein außerordentlich großer Tag. Du bist seit 200 Jahren als neurodegenerative Erkrankung anerkannt. 200 Jahre! Wow, das muss man sich mal vor Augen führen: Das sind zwei Weltkriege plus die industrielle Revolution und die Entdeckung des Sauerstoffs. Oder deutlich mehr als Michael J. Fox, Ottfried Fischer, Mao Tse Tung und Katherine Hepburn zusammen.

Und du? Nach 200 Jahren bewegst du dich immer noch nicht vom Fleck und verrätst niemandem dein Geheimnis; woher du kommst oder warum es dich gibt. Meinst du nicht, dass es langsam Zeit wird, dich zu offenbaren? Das kann manchmal sehr befreiend sein.


Nun mal ehrlich: Ist es dir nicht langweilig, wenn um dich herum alles in ständiger Bewegung ist, wenn großartige medizinische Errungenschaften die Gesundheit voranbringen und du nur stumm auf der Stelle stehst wie ein störrischer Esel?

Du wirst entweder ignoriert oder gemobbt und selten umarmt. Du bist ein Außenseiter. Weißt du, ich schleppe dich tagtäglich mit mir herum. Ignoranz gibt mir manchmal ein gutes Gefühl. An besonders guten Tagen verhöhne ich dich sogar. Ich tanze dich fort, lasse dich weit hinter mir zurück. Dann drehe ich mich um und strecke dir die Zunge heraus. BÄÄÄHHH! Und weißt du was? Ich habe dabei gar kein schlechtes Gewissen.


Manchmal fühle ich mich von dir getrieben. Ich muss heute so viel wie möglich erledigen und erleben, bevor du endgültig die Oberhand gewinnst und deine Bewegungslosigkeit mich im Griff hat. Dank der Medizin und Begleittherapien kann ich diesen Punkt noch eine Weile länger hinauszögern und meinen Beruf weiter ausüben, meinen Kindern ein normales Leben bieten.  


Ich versuche ja auch das Beste aus dir zu machen, das Gute in dir zu finden. Und manchmal glaube ich, dass es so etwas tatsächlich gibt. Denn ohne dich hätte ich nie so viele neue Menschen kennengelernt, die mir ans Herz gewachsen sind. Und ich hätte nicht so viel neues ausprobiert, mich kreativ ausgetobt. Ich schiebe nichts mehr auf die lange Bank und sehe die Welt anders, denn Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Und dennoch, Herr Parkinson, könnte ich gut und gerne auf dich verzichten!

Also, gib dir einen Ruck und verrate mir dein Geheimnis. Das dürfte doch nach 200 Jahren drin sein!


Ich schlage dir einen Deal vor: Während du (kurz) darüber nachdenkst umarme ich dich und wünsche dir ... ja, was soll ich dir denn wünschen? Viel unGlück? Alles unGute? Gar nicht so leicht, wenn unsere Schicksale so eng miteinander verknüpft sind.  

Ach was solls: Genieße einfach die Aufmerksamkeit, die du morgen bekommen wirst.

Bis dann, sei umarmt (und denk an den Deal!)
May

  




9. April 2017

[Welt Parkinson Tag] Couchgespräch: Parkinson, Klimawandel und andere Katastrophen


Dieser Beitrag ist vom August 2015.

Es kommt selten vor, dass ich mit meinem zwölfjährigen Sohn ein längeres entspanntes Gespräch führen kann. Meistens finden diese Gespräche auf der Couch statt und wir reden über alles Mögliche – eben alles, was uns spontan in den Sinn kommt. 

Heute könnte man behaupten, dass der rote Faden des Gesprächs das Thema Katastrophen war. Parkinson. Ist das ansteckend? Warum hat es gerade dich erwischt? Was machen die Medikamente mit dir? Woher kommt diese Krankheit und warum kann man sie nicht heilen? 

Leider konnte ich ihm zu den meisten Fragen keine klare Antwort geben, was nicht besonders befriedigend für ihn war. Das Gespräch näherte sich der nächsten Katastrophe. Klimawandel. Was kann man dagegen tun? Was ist wenn der Nordpol schmilzt? Wer leidet am meisten unter dem Klimawandel? Ist dann bei uns bald Wüste? Da gibt es mehr Antworten. Wenn wir jetzt handeln, kann er aufgehalten werden. Was passiert aber, wenn wir den Punkt erreichen, an dem es nicht mehr geht? Kommt dann die nächste Katastrophe? Mir kamen sofort Bilder aus Endzeitgeschichten in den Sinn.

Sohnemann überraschte mich aber mit einer bildhaften und sehr pragmatischen Lösung: Wenn alles gut geht, können wir weiter auf der Erdoberfläche leben. Wenn alles kippt, müssen wir unter der Erde leben. Also müssen wir uns zu Naturprofis entwickeln, wie die Elfen, dann kann der Klimawandel aufgehalten werden. Dann werden wir alle schlank und uns wachsen spitze Ohren. Wenn wir es aber nicht schaffen und uns unter die Erde flüchten müssen, werden wir zu Zwergen. Klein, rund und mit Bärten. 

Wie schön, dass es Katastrophen gibt, die begreifbar sind.