25. März 2017

WochenGLÜCKblick # 69



Endlich ist der Frühling endgültig im Norden angekommen! Die Sonne scheint, ich kann die klobige Steppjacke gegen eine dünnere Jacke eintauschen und die Winterstiefel getrost Zuhause lassen. Das sind für mich die aller schönsten Tage im Jahr: Wenn sich Winter und Frühling küssen.



Nach der Arbeit spazierte ich durch die Sonne zum Klönschnack mit meiner Freundin und spazierte am Abend wieder nach hause. Mann, habe ich das genossen! Die milde Luft, sogar am Abend! Tief einatmen und ... hey, dascha mann ein tolles Fotomotiv!

Die Finger frieren beim Fotografieren nicht ein, kein Regentropfen setzt sich hartnäckig aufs Objektiv, und sei es noch so klein. Ist das nicht herrlich? Das Glück auf Erden!





Und schon entdecke ich das nächste Motiv. Heute scheint es mir die klare Linie angetan zu haben. Und diese Farben, herrlich!



Sogar auf dem Fußballfeld herrscht Ruhe und eine klare Farbgebung. Die Mannschaften stehen nicht bibbernd und Hände reibend am Spielfeldrand, sondern schieben ganz entspannt den Ball durch die Gegend. Ist das nicht herrlich? Frühling!!


Zum Abschluss verlassen wir die klare Linie. Ich weiß, das ist jetzt ein starker Gegensatz zu den vorherigen Bildern, aber ich musste einfach diesen wunderschönen Blumenstrauß mit euch teilen. Den bekam ich von  ehemaligen Kolleginnen geschenkt. Eine ganz tolle Überraschung!

24. März 2017

[Welt Parkinson Tag] Wie sage ich meinem Kind, dass ich Parkinson habe?


Ein schwieriges Thema für Eltern, jedenfall tat ich mich damit sehr schwer. Diesen Beitrag schrieb ich in den ersten Monaten nach meiner Diagnose.

Der Arzt riet mir, meinem Sohn noch nichts über die Parkinson Erkrankung zu erzählen. Daran hielt ich mich zunächst. Mein Sohn ist ein sensibler Junge und ich war mir unsicher, wie er diese Information aufnehmen würde.

Aber natürlich blieb es nicht lange aus: "Mama, warum vibrierst du?"
Und dann, ein paar Tage später: " Warum nimmst du auf einmal so viele Tabletten?"

Ich sprach mit dem Kindsvater, den Lehrern, meinen Freunden und gab mir dann endlich einen Ruck. Ich erzählte ihm von dem Parkinson, der ab jetzt mein ständiger Begleiter sein würde. Er kannte die Erkrankung aus der Familie und konnte sich ein ziemlich klares Bild davon machen. "Wirst du davon sterben?" war seine erste Reaktion. Ich verneinte. "Dann ist es ja nicht so schlimm." Sprach's und wandte sich anderen Dingen zu. Punkt, aus, Thema durch.

Ich blieb perplex zurück.

(Ein Tipp für Eltern mit Parkinson: Auf der Plattform Jung und Parkinson gibt es ein tolles Erklärvideo für Kinder: Die Jupsons.)


Inzwischen ist mein Sohn zwei Jahre älter und immernoch sprachlich eher hanseatisch sparsam. Wenn er mich auf den Parkinson anspricht (was sehr selten vorkommt), ist er eher pragmatisch und überlegt sich praktische Hilfsmittel. Vor ein paar Tagen hatte er beipielsweise den Vorschlag, man könne doch mithilfe von Laserstrahlen oder elektrischen Impulsen die Tätigkeit der Gehirnzellen verbessern. Ich erklärte ihm daraufhin die Tiefe Hirnstimulation und es entwickelte sich daraus ein interessantes Gespräch. 

23. März 2017

[Welt Parkinson Tag] Parkis unter sich: 5 Dinge die bei einer Begrüßung nicht fehlen dürfen


Gestern ging es darum, was passiert, bzw. was besser nicht passieren sollte, wenn sich ein Mensch mit und einer ohne Parkinson begegnen. Aber was ist wenn zwei Parkis zusammentreffen? Dieser Beitrag vom 30.3.2016 erklärt es euch. 

Wenn ihr euch jemandem vorstellt, dann folgt ihr in der Regel einem bestimmten Muster. Ihr sagt "Hallo", gebt euch vielleicht die Hand und nennt euren Namen. Und schon ist der erste Kontakt hergestellt.

Mir ist aufgefallen, dass Menschen mit Parkinson ein ganz eigenes Begrüßungsritual entwickelt haben, das ich hier vorstellen möchte. (Ich erhebe keinen Anspruch auf Vollständigkeit).

1. Begrüßung, Hände schütteln und Name nennen. Die Standardfrage zum warm werden.

2. Nick aus den Parkinson-Online-Foren austauschen (falls vorhanden). Hier gibt es oft den ersten Aha-Moment, wenn sich herausstellt, dass man mit der Person bereits lange Gespräche im Chat geführt hat.

3. Zeitpunkt der Parkinson Diagnose preisgeben. Hier werden manchmal sehr präzise Angeben erwartet. Tag und Monat - mindestens!

4. Welche Medikamente nimmst du und in welcher Dosis? An diesem Punkt bin ich zu Beginn meiner Parkinson-Karriere kläglich gescheitert. Wie soll ich mir die unaussprechlichen Namen der Medikamente bloß merken? Inzwischen gehen sie mir lockerer von den Lippen. Nur an der Dosis muss ich noch etwas üben.

 5. Den behandelnden Neurologen nennen. Eine wichtige Information! Gehört der Arzt zum Pool der Parkinson-Spezialisten oder nicht? Vielleicht kennt das Gegenüber sogar den Arzt.

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Für mich war diese Art der Vorstellung zunächst etwas befremdlich. Also mal ehrlich, was gehen die anderen Leute meine medizinischen Daten an, wo ich sie doch selbst nicht im Kopf behalten kann? Aber ich lernte schnell, dass das Wohl eines Parkies ganz eng mit der Wirk-Kraft und -Dauer der Medikamente zusammenhängt. Da ist der Austausch darüber sehr wichtig. Wenn man genauer darüber nachdenkt, ist es ganz schön traurig, wenn sich das Leben am Ende nur um diese kleinen Pillen dreht. Was zum Glück in der jung an Parkinson erkrankten Community überhaupt nicht so ist.

Mein Fauxpas: Ich konnte mir ganz lange die Namen meiner Medikamente nicht merken und erst recht nichts über deren Wirkung und Dosierung sagen. Das brachte wiederum das Begrüßungsritual durcheinander und mein Gegenüber war verblüfft, erstaunt, fassungslos. Also mindestens eines von den drei Punkten. Nach dieser Erfahrung, notierte ich die Eckdaten in meinem Smartphone zum spicken. Funktioniert fabelhaft! Abgesehen davon, dass es sowieso wichtig ist, diese Daten für den Notfall bei sich zu haben, war ich ab dann bestens auf die nächste Begrüßung vorbereitet.


22. März 2017

[Welt Parkinson Tag]: 12 Dinge, die man zu jemandem mit Parkinson nicht sagen sollte

Als ich diesen Post bei The Perky Parkie las, tat ich das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Lachend, weil ich in meiner kurzen Parkinson-Karriere schon fast jeden dieser Spüche gehört habe; und weinend, weil ich die Ohnmacht der Menschen nachvollziehen kann, die einfach nur ihr Mitgefühl zeigen wollen, aber nicht wissen wie. Darum möchte ich diesen Beitrag als Denkanstoß gerne mit euch teilen.

"Es ist nicht leicht zu wissen, wie man jemanden mit Parkinson (MP) ansprechen soll. Einen Satz zu finden, der deine Sorge, Anteilnahme und Hilfsbereitschaft ausdrückt, kann genauso schwierig sein, wie der Versuch, ein geöltes Schwein zu umarmen. Manchmal können die allerbesten Absichten aus dem Zusammenhang gerissen und dadurch unsensibel wirken. Anstatt zu schreiben was man sagen sollte, habe ich beschlossen noch mehr Öl auf das Schwein zu gießen. Hier sind also die 12 Dinge, die man NICHT sagen sollte:

1:„Mein Opa hatte Parkinson und sobald er Medikamente bekam, ging es ihm sofort wieder gut.“
Heutzutage ist die Annahme noch verbreitet, Parkinson hätten nur alte Menschen. Nur weil dein Opa diese neurologische Erkrankung hatte und sie mit Medikamenten kontrollieren konnte, bedeutet nicht, dass dies für alle gilt. Jeder von uns hat einen einzigartigen Körper, in dem sich die Symptome unterschiedlich manifestieren und der die Medikamente unterschiedlich verarbeitet.

2: „Du hast Parkinson? Du zitterst ja nicht mal.“
Jeder Mensch erlebt Parkinson auf seine eigene Weise; Manche haben einen Tremor, andere mögen steif sein. Wir sind ein bisschen wie Schneeflocken; keine zwei „Parkies“ sind gleich. Aus der Sicht einer modebewussten "Parkie" heißt das: Jeder von uns trägt Designer Jeans. Auch wenn sie ähnlich aussehen, tragen wir sie auf unterschiedliche Weise. 
 
3: “Ich bin sicher, dass die heutige Medizinforschung eine Heilung innerhalb deiner Lebenszeit finden wird.“
Dieses ist eine Hoffnung, die viele von uns "Parkies" hegen. Aber realistisch gesehen, stehen wir vor einer brutalen Wahrheit: Wir werden vielleicht eines Tages eine Heilung finden, aber dieser Tag ist noch nicht da. Und unsere Ängste mit einer ungewissen Zukunft abzutun, kann frustrierend sein.

4: “Du scheinst heute einen guten Tag zu haben. Dein Parkinson wird wohl besser.“
Drei Worte: „Degenerative Neurologische Erkrankung”. Parkinson ist eine fortschreitende chronische Erkrankung, die sich mit der Zeit verschlimmert. Nur weil ein "Parkie" einen guten Tag mit wenig Symptomen zu haben scheint, bedeutet nicht, dass sein Parkinson besser wird. Es gibt keine Medizin, keine Heilung für diese Erkrankung. Vergiss nicht, dass der Zustand eines "Parkie" stündlich wechseln kann.

5: “Soso, du hast also Probleme mit dem Multi-tasking? Ich kann auch nicht multi-tasking, vielleicht habe ich Parkinson.” Du hast damit einem "Parkie", der das Gefühl hat, er dreht gerade komplett durch, gesagt „Was du durchmachst ist nicht schlimm, vielleicht übertreibst du gerade.“

6: “Gott gibt uns nichts, womit wir nicht umgehen könnten”
Religion und Spiritualität ist eine sehr persönliche Sache. Versuche nicht, deine Werte auf andere zu drängen. Jeder Mensch hat seine eigenen Methoden mit unterschiedlichen Problemen umzugehen. Lass sie selbst herausfinden, was für ihre Situation am besten passt.

7: “Die Medikamente können nicht gut für deinen Körper sein. Hast du dich schon mal mit einer holistische Behandlung auseinandergesetzt? Vielleicht liegt es an deiner Ernährung.“
-Oh! Wenn ich nur geahnt hätte, dass die Ursache für meinen Parkinson die Lactose Intoleranz war … GANZ GENAU…

8: “Immerhin, Parkinson ist nicht tödlich, das ist doch gut”
Ja, Parkinson „tötet dich nicht“, aber die Komplikationen der Krankheit können das sehr wohl. Vorsicht: Der Versuch jemandem helfen zu wollen, indem man ihnen aufzeigt, es könne schlimmer sein, könnte darin resultieren, dass ein "Parkie" dir einen spitzen Gegenstand an den Kopf wirft.

9: “Mein Vater hatte Parkinson. Ich weiß genau was du durchmachst.”
Emmm, Ich bin um die 30 und eine Frau. Selbst wenn ich meinen Zwilling finden würde, und der hätte Parkinson im gleichen Alter bekommen, hätten wir ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Wir würden unterschiedliche Dinge essen, in unterschiedlichen Umgebungen leben und würden auf unterschiedliche Weise mit unserer Erkrankung umgehen. 

10: “Ich weiß nicht was ich machen würde, wenn ich Parkinson bekäme. Ich würde wahrscheinlich mein Leben aufgeben .. Du bist so stark.”
Solche Kommentare könnten darauf hindeuten, dass Parkinson ein Todesurteil ist. Auch wenn du es mit deinem Kompliment gut meinst, indem du die Stärke bewunderst, mit der dieser liebenswerte Mensch mit einer chronischen Erkrankung umgeht: Die Aussage könnte negativ interpretiert werden. 

11:“Du bist Perky Parkie, du kannst nicht traurig sein.”
Es ist meine Party und ich werde weinen, wenn es mir passt! Nur weil es vielleicht schwierig sein könnte mitzubekommen, dass jemand, den du liebst, emotionalen und physischen Schmerz erlebt, gibt dir nicht das Recht ihm vorzuschreiben, wie er sich fühlen soll. 

12: “Lass Parkinson dein Leben nicht bestimmen.”
Ein Mensch ist für sein Leben selbst verantwortlich, und er bestimmt, was für ihn wichtig ist. Ich bin nicht nur ein Mensch mit Parkinson. Parkinson definiert mich nicht, aber es hat trotzdem einen riesengroßen Anteil daran, wer ich bin.

Ich weiß was du jetzt sagst … „Ok, ich verstehe jetzt die Sache mit dem geölten Schwein … aber was soll ich denn jetzt zu jemandem sagen, der Parkinson hat?“ […] Wenn jeder von uns eine Schneeflocke ist, ist die Erkrankung für jeden von uns einzigartig. Das bedeutet, das wir alle Unterstützung in unterschiedlichster Weise benötigen. Niemand wird exakt genauso damit umgehen, wie du es würdest. Wir haben genug Kontrolle über unser Leben verloren, also diktiere uns nicht, wie wir mit Parkinson umgehen sollen. Nimm dir Zeit und führe ein Gespräch mit deiner Liebsten und treffe dich mit ihr, wo sie steht. Lass SIE dir sagen, was am hilfreichsten ist, wenn sie mit den Herausforderungen von Parkinson konfrontiert ist.

(Danke an Allison (Perky Parkie) für die Erlaubnis, diesen Beitrag zu übersetzen.)

21. März 2017

[Welt Parkinson Tag]: Me and Mr. P.

Mein allererster Beitrag vom 15. April 2015 in dem ich erkläre, warum ich mit dem Bloggen angefangen habe. Mann, war ich damals aufgeregt!

 So! *Palimmpalimm*,

dies ist mein erster Post. Premiere, sozusagen. Ich bin ganz aufgeregt. Und mein linkes Bein zittert sofort mit. Man ist das anstrengend, rappelzappel...

Warum ich das hier mache? Als ich Anfang 2015 die Diagnose erhielt, ich hätte Parkinson, schwang ich mich als erstes an den Computer, googelte Morbus Parkinson (MP), und fand eine Menge medizinischer Seiten, Seiten von Selbsthilfegruppen und Verbänden und Artikel über Wundermittel, die Heilkraft von Bulgarischem Joghurt, Stammzellen-OPs, Hirnstimulanzen. Ich war total überfordert und äußerst verwirrt. Wie trenne ich da jetzt die Spreu vom Weizen? Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe, die sich zu arbeitnehmerfreundlichen Zeiten trifft? Glücklicherweise fand ich die Jung und Parkinson Plattform für Menschen, die, naja, jung sind und Parkinson haben. Und die sind super nett und erreichbar.

So, wie war die Fage noch? --- Ach ja, warum das Ganze: Für mich ist der Blog eine Art Tagebuch, wo ich alles sammeln kann, was ich für mein Leben mit Parkinson herausfinde. Und für euch ist es hoffentlich die Info, das Parkinson nicht schrecklich, horrormäßig ist und man sich gleich nach der Diagnose begraben kann - oder am besten vorher. Mit Parkinson kann man leben, ganz lange und nicht unbedingt schlecht, wenn man sich damit auseinandersetzt und entsprechend handelt.
 

Die gute alte Statistik

Was ich inzwischen für meine Situation herausgefunden habe: In Deutschland leben schätzungsweise 350.000 Menschen mit Parkinson. Ich gehöre zu der geringfügigen Minderheit (Frauen) die MP haben. Außerdem gehöre ich höchstwahrscheinlich zu der kleinen Gruppe mit genetisch bedingtem Parkinson (obwohl man sich da in der Wissenschaft noch uneinig ist). Und nicht zuletzt bin ich eine der wenigen jung an Parkinson erkrankten Leute (0,1 - 0,2 Prozent der Gesamtbevölkerung).


Na herzlichen Glückwunsch, dass du ausgerechnet mich getroffen hast, Mr P!